Une enquête de la revue Science et du blog Retraction Watch, publiée ce jeudi 23 juillet, révèle la mort d'une fillette de six ans, surnommée « Mei », en mars 2025 à la suite d'un essai clinique en Chine. Atteinte du syndrome de Snijders Blok-Campeau — une maladie rare causant des déficiences intellectuelles mais compatible avec une espérance de vie normale —, l'enfant est décédée d'une violente réaction immunitaire une semaine après un traitement expérimental ciblant son cerveau.
Les parents de la victime, qui avaient versé plus de 800 000 dollars pour cette intervention, n'auraient pas été alertés des risques encourus. Mené par le neuroscientifique Zilong Qiu, l'essai utilisait des éditeurs de gènes. Après le drame, le chercheur a publié des travaux précliniques dans la revue Nature sans jamais mentionner le décès de la petite patiente, se contentant d'évoquer la difficulté de passer de la recherche à la clinique.
Sept experts interrogés dénoncent une minoration des dangers et réclament une vérification rigoureuse des données. Cette affaire relance le débat éthique sur l'usage de thérapies risquées pour des pathologies non mortelles, au moment où la Chine ambitionne de devenir un leader mondial des biotechnologies.