Quand April Kerner a commencé à perdre la voix, elle n'était pas sûre de pouvoir communiquer à nouveau avec sa famille. Diagnostiquée avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie n'affecte pas seulement la mobilité de la jeune mère de famille mais aussi sa capacité à parler.
Cependant, grâce à la technologie de l'intelligence artificielle, la jeune femme de 42 ans a déclaré qu'elle pouvait communiquer avec succès en utilisant un programme qui ressemble à sa voix d’origine. « J'ai pleuré la première fois que je l'ai entendu parce que c'était en fait ma voix à nouveau », a déclaré April Kerner, mère de trois enfants.
Les symptômes de Kerner ont commencé en avril 2022, lorsqu'elle a commencé à ressentir une faiblesse dans la jambe droite. Le mois suivant, elle a eu sa première chute, le jour de la fête des mères. April et son mari, Bill Kerner, ont rendu visite à de nombreux médecins au cours des mois suivants, dont un orthopédiste et plusieurs neurologues, avant qu'elle ne reçoive son diagnostic trois jours après la Noël en décembre 2022 : SLA.
La SLA est un trouble neurologique qui touche les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent les mouvements musculaires volontaires et la respiration. Lorsque les cellules nerveuses, appelées motoneurones, dégénèrent, elles cessent d'envoyer des messages aux muscles. Cela provoque l’affaiblissement et l’atrophie des muscles.
Les patients atteints de SLA finissent par cesser de pouvoir contrôler les mouvements volontaires, y compris la marche, la parole et la mastication, ainsi que la respiration. L'institut des troubles neurologiques a déclaré que la SLA est une maladie évolutive, ce qui signifie que les symptômes s'aggravent avec le temps.
April et Bill Kerner affirment que la nouvelle a été un choc pour eux. « Nous savions que quelque chose se passait, mais nous avions toujours espéré que c'était quelque chose qui était réversible, mais la SLA, vraiment… », a déclaré Bill.
En mai 2023, April a commencé à perdre la voix. Le mois suivant, elle est tombée en insuffisance respiratoire et a dû se faire insérer un tube par la trachée, ce qui lui a enlevé complètement la voix. En cherchant une méthode pour qu'April puisse toujours communiquer, la famille a découvert ElevenLabs, une société de recherche en IA qui se concentre sur la création de programmes de synthèse vocale de type humain.
La société a demandé si le couple pouvait envoyer des enregistrements de la voix d’April, a déclaré Bill Kerner. En utilisant l'IA, ElevenLabs a créé un programme vocal qui ressemblait beaucoup à la voix d’origine d'April Kerner et non à la voix robotisée habituellement entendue avec les programmes traditionnels de synthèse vocale. April Kerner « tape » ce qu'elle veut dire avec ses yeux et le programme génère une voix.
Le programme n'est cependant pas parfait ; par exemple, la cadence de la réplique vocale est un peu lente, selon les Kerner. Cependant, c'est ce qu'ils ont entendu de plus proche de sa voix originale. « C'est incroyable. C'est sa vraie voix », a déclaré Bill Kerner. « On n'aurait jamais cru entendre sa voix. Ça signifie beaucoup. ... Cela nous a donné une partie d'elle que cette horrible maladie lui a enlevée et que nous n'aurions jamais cru qu'elle se reproduirait et, pour cela, nous sommes tellement reconnaissants. »
Les Kerner ont déclaré que leurs enfants adorent entendre la voix d'April communiquer avec eux et leur lire des histoires au coucher. « Ils adorent ça. La première fois qu'ils ont entendu à nouveau la voix de maman, ils étaient excités », a déclaré Bill Kerner.
April dit que pouvoir raconter des histoires à ses enfants au coucher est aussi sa partie préférée de sa voix d'intelligence artificielle. « Je ne peux plus m'asseoir et lire un livre normal aux enfants, c'est donc un moyen pour nous d'établir des liens », dit-elle. Bill Kerner a ajouté que l'une des choses qui dérangent le plus sa femme est le manque de mobilité, notamment le fait de ne pas pouvoir serrer ses enfants dans ses bras sans aide, mais la voix de l'IA lui a redonné une certaine indépendance.