Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes étaient identifiées en France. 80% de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.
Ces nouvelles maladies, dites “rares” ou “orphelines” nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s’il en est*.
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares et ce depuis 2008.