Sans ce médicament, la fillette fait 30 crises d’épilepsie par jour.
Le pédiatre qui s’occupait d’elle ayant pris sa retraite, les parents ne trouvent aucun médecin habilité à prescrire du cannabis médical.
Avant que la fillette, Jorja Emerson, ne commence à prendre du cannabis médical, elle souffrait de 30 crises d’épilepsie par jour, ne pouvait même pas lever la tête d’un oreiller et endommageait à chaque fois son cerveau.
Ses yeux roulaient et elle devenait régulièrement bleue en raison d’un manque d’oxygène circulant dans son corps.
Le personnel du service des urgences la voyait si régulièrement qu’ils disaient « voici Jorja », et ses parents avaient l’impression qu’ils composaient constamment le 999.
En juillet 2017, après une crise particulièrement grave, elle a été emmenée en soins intensifs et placée sous assistance respiratoire, les médecins de Belfast annonçant à ses parents qu’elle allait mourir.
Ils ont dit que son cerveau se décomposait, mais son père, Robin Emerson, n’a jamais abandonné l’espoir que quelque chose puisse être fait pour la sauver.
Aujourd’hui âgée de cinq ans, Jorja se développe d’une manière que personne n’aurait pu imaginer, étant devenue l’un des premiers enfants du Royaume-Uni à se voir prescrire du cannabis médical en 2018.
Elle a fait ses premiers pas assistés il y a quelques mois, est capable d’aller à l’école et peut à nouveau sourire – quelque chose qu’elle a perdu la capacité de faire après l’une de ses crises.
Jorja peut maintenant comprendre ce qui se passe autour d’elle, et chaque fois qu’elle a encore des crises, elles ne durent que quelques secondes et elle n’a plus mis les pieds dans un service d’urgence depuis.
Ses parents disent que la bureaucratie restrictive empêche les médecins généralistes non spécialistes de prescrire, malgré le fait qu’elle a déjà reçu le feu vert pour le prendre.
Ils demandent au secrétaire à la Santé, Sajid Javid, d’intervenir et de modifier les règles, mais avec environ une semaine d’approvisionnement, ils pourraient être contraints de quitter le pays.
« Nous n’avons plus d’options. Nous parlons de toutes sortes de choses que nous pourrions avoir à faire en famille, ce qui pourrait inclure aller au Canada », a déclaré Robin à la presse.
Jorja souffre d’une rare , appelée 1q43q44, qui provoque un certain nombre de handicaps, notamment des convulsions.
Elle est la seule enfant d’Irlande du Nord à l’avoir – alors sa mère et son père se sont tournés vers des groupes en ligne pour obtenir le soutien d’autres familles touchées à travers le monde.
Les parents de Jorja se sont rendus au Boston Children’s Hospital pour un deuxième avis et on leur a dit que son cerveau ne se dégradait pas en raison d’une maladie évolutive – comme suggéré par des médecins de Belfast.
Ils ont dit que chacune de ses crises causait de graves dommages à chaque fois et qu’elle va mourir si elles n’étaient pas maîtrisées.